Hoy nos convoca un consumidor particular, que sufre una patología crónica, un consumidor que tiene una enfermedad y la padece, es un consumidor que es paciente de una afección física, es cliente de los sistemas de servicios de salud y de todos aquellos fabricantes, importadores, distribuidores, vendedores de productos alimenticios, bebidas y materias primas libres de gluten.

Últimamente asistimos al advenimiento de ciertas conquistas legales en torno a la enfermedad celíaca y su adecuado tratamiento en nuestro país.

Es un hecho que esta enfermedad es una temática instalada en la sociedad actual con un grado de incidencia creciente en la población de todo el mundo. Es más, de acuerdo a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, la celiaquía constituye un problema de salud pública debido a que es considerada la enfermedad intestinal más frecuente.

En la actualidad, se observa un conocimiento cada vez más popular de la cuestión, de unos años a este tiempo el avance en la culturización celíaca es claramente apreciable. Ello ha sido gracias a la bravía lucha de afectados, interesados y allegados en pos de la difusión de la existencia de esta enfermedad, de su sintomatología, de los estudios idóneos a fin de detectarla, de cómo tratarla. El Estado Nacional, como Provincial y en algunos casos local, ya conscientes de la cuestión, están tomando una intervención activa siguiendo la propulsión enérgica instaurada por los actores sociales involucrados.

Es cada vez más habitual que contemos en nuestro entorno con personas que padecen esta enfermedad y vemos que la sociedad poco a poco en sus diferentes aspectos, cuestiones y sectores atingentes, se está acomodando para permitir que el enfermo celíaco vaya desarrollando su vida íntima, familiar, social, laboral, de la manera más sencilla, sana y normal posible.

LA ENFERMEDAD CELÍACA... PARTICULARIDADES DE UNA PATOLOGÍA SIN REMEDIO

Indagando sobre la manifestación de esta patología en la humanidad, sorprende que pese a parecer reciente, en realidad tiene larga data.

El vocablo «celíaco» es de origen griego, proviene del término empleado originariamente a mediados del siglo I para identificar a los pacientes koiliakós, ello es: «los que sufren del intestino».

La enfermedad celíaca, o enteropatía sensible al gluten, es un desorden intestinal que tiene origen en múltiples factores -entre los cuales encontramos cierta predisposición genética-, desarrolla un síndrome de mala absorción de nutrientes, junto con otras complicaciones, a causa del daño producido en las vellosidades intestinales del intestino delgado con motivo de la ingesta de gluten.

El gluten es una proteína amorfa que se encuentra en la semilla de muchos cereales trigo, cebada, centeno, espelta, kamut, triticale y avena. Es precisamente al gluten, por ejemplo, que se le debe la elasticidad de la masa de la harina dando, en el caso de las masas cocidas y panes, elasticidad y consistencia esponjosa.

La enfermedad celíaca es crónica, incurable y se puede presentar en cualquier momento de la vida del hombre, afecta a grandes y chicos indistintamente. Conforme el informe técnico científico elaborado por la Unidad Coordinadora de Evaluación de Tecnología Sanitaria del Ministerio de Salud de la Nación, en Argentina existe un caso cada 9 niños y un caso entre 167 adultos (conf. Considerandos de la resolución 102/2011  MSN).

LA ENFERMEDAD CELÍACA COMO OBJETO DE REGULACIÓN

Como sabemos, la positivización viene a regular una realidad instalada, una situación de hecho concreta y vivida en la sociedad. El caso de la enfermedad celíaca no ha sido la excepción.

Es novel aunque intenso el camino emprendido para el logro de consagraciones legales en torno de la enfermedad celíaca.

El paulatino avance dio lugar a la Ley nacional 26.588  de la Enfermedad Celíaca, en el año 2009.Esta norma contó en su preparación con una interesante participación ciudadana a través de diferentes asociaciones, ONG vinculadas a la temática como también por el Grupo Promotor de la Ley Celíaca, logrando nada menos que se declare de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.

La enfermedad a la que referimos es, concretamente, como adelantáramos, una condición permanente de intolerancia al gluten (la proteína que forma parte de algunos cereales), contenido en diversos alimentos y productos que pueden llegar a ingerirse, que ocurre a individuos genéticamente predispuestos y su único tratamiento disponible es, hasta el momento, llevar una dieta alimentaria libre de gluten.

El reconocimiento de esta enfermedad como de interés nacional y la permanente instancia de los sectores sociales comprometidos en la cuestión, llevó a que el Estado demostrara preocupación por la detección temprana y el tratamiento oportuno, toda vez que precisamente son estas cuestiones, las que revisten de carácter fundamental para evitar mayores complicaciones en la salud derivadas del padecimiento de esta patología.

Una vez diagnosticada, esta enfermedad requiere de un tratamiento inmediato con el fin de recuperar la estructura de la vellosidad intestinal y las funciones del intestino, a fin de disminuir las complicaciones derivadas de la mala absorción que provoca la reacción inmunocelular por la ingesta de gluten.

Mediante la resolución 1560/2007  del Ministerio de Salud ya se había creado el Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca con el objeto de contribuir a la promoción de la detección temprana y fortalecer el sistema nacional de control de alimentos, en lo referente a alimentos libres de gluten.

La ley 26.588 en su art.9   establece que las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, comprendiendo la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la enfermedad, incluyendo las harinas y premezclas libres de gluten, cuya cobertura debía determinar la autoridad de aplicación.

Para dar vigencia efectiva a este deber impuesto por ley y poder exigir su cumplimiento, era ineludible determinar quién sería la autoridad de aplicación y proceder a reglamentar lo prescripto en el artículo mencionado.

Era necesario, entonces, que el Poder Ejecutivo dictara el correspondiente decreto reglamentario que estableciera la forma en que se iban a hacer operativas todas las prerrogativas establecidas en torno a la enfermedad celiaca. Ello aconteció recién hace poco más de un año, el 4 de mayo de 2011, fecha en que se reglamenta la ley 26.588 mediante el decreto 528/2011 .

En virtud de este decreto, se faculta al Ministerio de Salud como Autoridad de Aplicación de la ley a dictar las disposiciones que considere necesarias para garantizar el pleno funcionamiento de lo previsto por la norma reglamentada.

Varias prácticas y tratamientos que forman parte del tratamiento integral de la enfermedad celíaca ya se encontraban comprendidas por el Plan Médico Obligatorio (PMO). Sin embargo, otras destinadas a su detección temprana, diagnóstico y tratamiento oportuno no lo estaban. Estamos refiriendo en concreto al análisis con anticuerpos IGA Anti Transgluminasa tisular humana (a-tTGgA) y a la biopsia endoscópica del duodeno proximal, ambas sumamente efectivas en el diagnóstico de la enfermedad, que finalmente se incorporaron al PMO el 2 de febrero de 2011 mediante resolución 102/2011  del Ministro de Salud de la Nación.

El decreto reglamentario 528/2011  establece asimismo, que las obras sociales y demás entidades mencionadas en el art.9 de la ley, deben brindar una cobertura a sus afiliados de setenta por ciento (70%) de la diferencia del costo de las harinas y premezclas libres de gluten, respecto de aquellas que poseen gluten por tratarse de una enfermedad crónica, debiendo el Instituto Nacional de Alimentos establecer las cantidades de harinas y premezclas que deben consumir las personas celíacas en base a criterios nutricionales, a ser cubiertas mensualmente.

Llegados a esta instancia, es lógico concluir que si hablamos de una enfermedad crónica considerada de interés nacional en su atención médica y tratamiento, y que una vez diagnosticada su remedio consiste sólo en llevar una dieta de la que hayan sido retirados todos los productos que contengan gluten, es fundamental y básico que desde el Estado se arbitren los medios para que el paciente tenga acceso a la ingesta de una alimentación adecuada a fin de que efectivamente desaparezcan los síntomas de intolerancia, logrando la pronta recuperación de la persona.

Aquí no hay medicamento idóneo para prevenir, aliviar o mejorar la enfermedad, necesariamente, se debe realizar una dieta estricta libre de gluten, desprovista de trigo, avena, cebada y centeno (sin T.A.C.C.) y sus derivados, a fin de disminuir los efectos del padecimiento crónico.

Téngase presente que el cuidado en la dieta debe ser extremo, basta que una miga de pan ingrese en el organismo de una persona con celiaquía para que resulte afectada su salud haciendo aparecer los síntomas de la enfermedad. Por eso es tan importante no solo una dieta adecuada sino también el cuidado al extremo, a efectos de evitar la contaminación de los alimentos libres de gluten, toda vez que es suficiente cortar pan con gluten con un cuchillo y usar el mismo cuchillo para untar pan sin gluten para que este quede afectado.

En ejercicio de sus facultades, el Ministerio de Salud dictó la resolución 407 /2012  del 28 de marzo de 2012, atendiendo a lo prescripto por el art. 9 de la ley y su reglamentación. En el particular, se consideró el consumo recomendado por el Instituto Nacional de Alimentos por día y por persona, de harinas libres de gluten y de premezclas para elaborar alimentos libres de gluten en base a un plan diario en el que se eliminaron totalmente el consumo de trigo, avena, cebada, centeno, sus derivados (TACC) y alimentos que pudieran estar adicionados de sus harinas; y asimismo se tuvo presente lo informado por la Dirección de Economía de la Salud, en base a una estimación diaria de los costos adicionales que deben enfrentar las personas con enfermedad celiaca, de la que surgió el valor que debe estar cubierto mensualmente por las entidades de salud para sus afiliados con diagnóstico de celiaquía.

Es dable señalar, pese a que es de público conocimiento, que los precios de las harinas, premezclas y de los alimentos libre de gluten son mucho más elevados que los que poseen gluten o que aquellos respecto de los que no se puede asegurar que sean libres de gluten.

Así, para terminar de dar forma al contenido del art. 9 de la Ley 26.588 por la reciente resolución, se determinó que las obras sociales y demás entidades prestadoras de servicios de salud previstas en la ley deben brindar a cada persona con celiaquía cobertura en concepto de harinas y premezclas libres de gluten por un monto mensual de pesos doscientos quince ($215) que deberá ser actualizado periódicamente.

Se establece asimismo que, para la implementación de la norma, cada una de las entidades puede establecer las formas o modalidades de cumplimiento de la cobertura. Ellas serán válidas en la medida que no importen un obstáculo para el pronto y sencillo reconocimiento del derecho que establece la norma, en caso contrario, podrán cuestionarse tanto ante el Ministerio de Salud como judicialmente. Además de ser conductas contrarias a la resolución, son directamente afrentivas del trato digno como de la protección de los intereses económicos a los que tiene derecho como todo consumidor, el consumidor celíaco (art. 42 , CN; arts. 8 bis , 10 bis , 19  y 37 , Ley 24.240).

Pese al incuestionable progreso que importa el contenido de esta resolución en el afianzamiento de derechos del paciente celíaco y el resguardo de su economía doméstica, cierto es que las harinas o premezclas, en tanto «materia prima» de los alimentos, no son lo que más compran los celíacos en su cotidianeidad. La gran mayoría de ellos, como el común de la gente que no padece esta patología, dadas las características propias de la vida en la sociedad actual, consumen productos elaborados en los que la diferencia de valor es en verdad significativa.

La máxima de que el celíaco prepare sus propios alimentos en su casa, como solían recomendar los médicos y nutricionistas, contemporáneamente es un ideal que se torna cada vez más inviable.

Ahora bien, estemos de acuerdo o no con el monto mensual reconocido por la resolución, se deberá instar a su actualización permanente, atento a que devendrá desfasado con inmediatez por el consabido aumento permanente de los precios en el mercado. Sin embargo, no podemos dejar de ver en esta norma otro logro, otra batalla ganada por la perseverancia en el reconocimiento de los derechos del enfermo celíaco.

IV. El PACIENTE CELÍACO

Así al pasar, al hablar de la enfermedad celíaca, se nos presenta el derecho a la salud comprometido, el derecho a las prestaciones adecuadas de salud, el derecho de acceso a productos idóneos para su tratamiento como el derecho a erradicar de su vida todos aquellos bienes que de cualquier manera puedan afectar a su salud por contener gluten.

Claramente la persona celíaca, padece física y corporalmente una enfermedad, una dolencia, la sufre, es un paciente dentro del sistema sanitario.

El paciente, en general, es el eje del sistema sanitario.Lo que decimos no es un dato menor, por el contrario, en nuestro país actualmente el paciente detenta un importante bagaje de derechos y garantías que emergen en torno a la protección de su salud, se le reconoce su autonomía, su autodeterminación, su dignidad.

La Ley 26.529  del Paciente, Historia clínica y Consentimiento informado, afianzada con la reciente Ley 26.742, es de neto corte garantista, brega por equilibrar las relaciones discordes (médico-paciente) que derivan en situaciones de sometimiento propias del esquema clásico en que el conocimiento y la información técnica la detenta el galeno y la ignorancia, la sumisión y consecuente obediencia invade a aquel que sufre una afección en su salud.

El reconocimiento del derecho del paciente al acceso a la información sobre su estado de salud (diagnóstico, terapias, procedimientos, beneficios esperados, riesgos, efectos adversos, interconsulta médica, titularidad y acceso a la historia clínica, etc.) como el reconocimiento del derecho a un trato digno y respetuoso y el respeto por la autonomía de la voluntad derivada del consentimiento bien informado, es la forma más sana de armonizar la relación dispar y por ese camino hemos ido.

El año 2009 ha sido de conquistas legales para el paciente celíaco, tanto por la ley de los derechos del paciente, como por la ley celíaca.

Este sujeto recibe múltiple amparo legal, como paciente, como enfermo celíaco y, como veremos, como consumidor de bienes y servicios específicos en el mercado.

EL PACIENTE CELÍACO... EL CONSUMIDOR CELÍACO

Partimos de la concepción básica de que la persona enferma requiere atención médica para la protección de su salud. Ello es claro, ahora bien, detectada la celiaquía, emerge con todo ímpetu la faceta de consumidor del individuo comprometido en pos del tratamiento de esta patología. Necesitará alimentos, medicamentos, bebidas, complejos vitamínicos, pasta dental, cremas, champú, jabones y todo producto que directa o indirectamente pueda llegar a ingerir: libre de gluten.Asimismo, será usuario de servicios médicos para la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de su enfermedad.

A trasluz de la normativa consumeril, llama a su aplicación la peculiaridad de que el enfermo celíaco es un destinatario final de productos y servicios en los términos de la Ley 24.240 de «Defensa del Consumidor». Estamos, entonces, ante una categoría diferencial de consumidores, el «consumidor celíaco».

Este grupo de personas están afectadas por una patología común que se caracteriza por el hecho de que una vez diagnosticada la enfermedad celíaca el único tratamiento existente hasta el momento consiste en llevar una dieta alimentaria estricta libre de gluten. La ausencia de gluten se extiende asimismo a cualquier producto que, cualquiera sea su destino que puedan llegar a ingerir o estar en contacto con su piel (el caso de cremas de rostro, cuerpo, manos, champú, crema enjuague etc.) atento que las personas celíacas pueden desarrollar dermatitis de contacto. Todo aquello que comprometa de alguna manera la ingesta y digestión del celíaco, necesariamente, debe reunir estas características.

El art. 42 de la Constitución Nacional protege al consumidor de bienes y servicios, que de acuerdo a la Ley 24.240, es aquel destinatario final de los mismos, quien los adquiere o utiliza en beneficio propio, del grupo familiar o social.

La manda constitucional consagra el derecho de acceso al consumo, a la libertad de elección del consumidor, el derecho a la protección de la salud, la seguridad, los intereses económicos del mismo, a una información adecuada y veraz, y a condiciones de atención y trato equitativo y digno.

El enfermo celíaco cuando adquiere o utiliza bienes como tal, dirigidos a palear esa patología crónica, claro está, es un destinatario final de los mismos y detenta además de la protección legal dispensada por la normativa de salud específica referida a esa enfermedad, del amparo que emerge del art. 42 de la Constitución Nacional y de la Ley 24.240 de Defensa del Consumidor. Aplicable el régimen tuitivo de orden público (art. 65  Ley 24.240) por imperio del art. 3  de la ley de defensa del consumidor, toda la legislación especial mencionada se integra entre sí para darle a la persona celíaca la mayor protección que el ordenamiento legal argentino le puede dispensar.

Este microsistema de protección legal podrá ser invocado, asimismo, por quien adquiere o utiliza bienes o servicios en beneficio del grupo familiar o social como es el caso de padres, familiares, amigos, como cualquier persona que tiene una persona con celiaquía a cargo, en su entorno y contrata en el mercado para ella.

Hemos de tener claro que el derecho del consumo es un estatuto particular respecto del ordenamiento jurídico general. Su aplicación, sin embargo, no puede ser eludida, pues, refiriendo a un tipo de relación específica ante una relación de consumo la normativa a aplicar, sin dudas, será la consumeril de orden público.

Ella impondrá sus soluciones tuitivas por sobre el tratamiento que den otras normas generales o especiales aplicables a esa relación (orden público), y se integrará con aquellas impregnándolas de la esencia y principios que inspiran a este régimen peculiar, formando un microsistema de protección. Siempre se velará por la respuesta como solución más favorable al consumidor (in dubio pro consumidor).

Claramente, el contratante celíaco es un consumidor doblemente débil porque no solo se encuentra, como todo consumidor, en situación de inferioridad negocial y cognitiva con relación al proveedor de bienes y servicios, experto profesional de la actividad que desarrolla, sino que además, por su patología crónica, se encuentra conminado a consumir obligatoriamente determinados bienes aptos para su salud.

La libertad de elección en materia alimenticia y nutricional se encuentra, en el caso analizado, sensiblemente limita da por la enfermedad, por el cuidado de la salud y de la calidad de vida. Sin embargo, jamás esta libertad de elección del celíaco puede encontrarse afectada por cuestiones económicas. En otras palabras, el derecho a la salud del celíaco no puede ser vulnerado, en ningún caso, a causa de la imposibilidad de acceso al consumo de bienes libres de gluten por cuestiones netamente económicas.

Como contrapartida, y en esta concepción en algo contribuye la resolución del Ministerio de Salud 407/2012 antes citada, no puede menoscabarse la economía del paciente celíaco a causa del padecimiento de una enfermedad crónica e inculpable, soslayando su derecho al acceso al consumo, el derecho a recibir un trato digno como consumidor y por sobre todo, el derecho a proteger su calidad de vida, su integridad física, su salud.

El reconocimiento de la dignidad inherente a la persona humana se concreta en cada caso particular, de acuerdo a las características del sujeto y el contexto socioeconómico-cultural en que se halla inmerso.

Tanto el derecho a la salud como los derechos del consumidor son derechos humanos por los que el Estado debe velar.

Es más, el análisis que venimos efectuando donde el paciente celíaco nos revela la aproximación existente entre salud y consumo, nos obliga a recordar que el derecho a la salud se incorpora de manera expresa en la Constitución Nacional a partir de la reforma del año 1994, en el art. 42, cuando reconoce los derechos del consumidor y usuario de bienes y servicios en la relación de consumo, detallando entre ellos precisamente, la protección de su salud y de su seguridad.

Entramos así en un círculo virtuoso de derechos que giran en torno al sujeto que padece celiaquía: tiene derecho a la protección de su salud, como consecuencia de ello tiene derecho al acceso al consumo de los alimentos, bebidas, medicamentos, etc., libres de gluten, a su vez tiene derecho a que sus intereses económicos no se vean afectados por la adquisición de productos indispensables para su integridad física, pudiendo, de verificarse ello, derivar en un trato inequitativo en comparación con el resto de los consumidores del mercado, se trate de celíacos con posibilidades económicas o de quienes no padecen esta afección, trato que de darse es inadmisible.

PROVEEDORES DE BIENES Y SERVICIOS DE CARA AL CONSUMIDOR CELÍACO

En el orden de ideas que venimos desarrollando, decimos que el paciente celíaco es consumidor de productos y servicios en el mercado con una debilidad más pronunciada que otros consumidores, derivada en el caso, de la imperiosa necesidad de adquirir determinados bienes y utilizar ciertos servicios, particularmente médicos, con motivo de su enfermedad.

En primer término la contracara al sujeto analizado la dan los proveedores de servicios médicos, los profesionales de la salud, las empresas de medicina prepaga, entidades mutuales, obras sociales, entidades adheridas al sistema de seguro de salud y demás efectores en los que se realicen acciones de salud. Toda persona física o jurídica que preste actividades relacionadas con la asistencia médico-social detenta responsabilidad por su desempeño.

Haciendo hincapié en las entidades como todos aquellos agentes que brindan servicios médicos a sus afiliados, independientemente de la forma jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, ella comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la enfermedad, incluyendo las harinas y premezclas libres de gluten.

El desconocimiento de las coberturas previstas por ley como los errores, omisiones u ocultamientos en relación al diagnóstico, detección y tratamiento de la enfermedad, generan responsabilidad de los proveedores de servicios médicos cualquiera sea la forma que revistan (leyes 26.588 y 24.240)

En el caso de los médicos, pese a la exclusión contenida en el art. 2  de la ley 24.240, queda intacta su responsabilidad civil, penal y administrativa.

Respecto de los bienes, esto es, todos los productos alimenticios o no que deben ser libres de gluten, nos enfrentamos a los proveedores de materias primas, elaboradores, productores, distribuidores, comerciantes, proveedores, en su caso, importadores, transportistas. Todos ellos son responsables ante el consumidor celíaco por imperio del art. 40  de la ley 24.240, que queda integrada con lo prescripto por el art. 4  y siguientes de la ley 26.588 y demás normas complementarias.

Todos aquellos que integran el ciclo producción-consumo son considerados proveedores en los términos de la ley 24.240, desarrollen la actividad de manera profesional o aun ocasionalmente y, corolario de ello, detentan responsabilidad por la veracidad del carácter y conservación del estado «libre de gluten» del producto que así ofrecen en el mercado de acuerdo a la legislación argentina.

Cabrá responsabilidad, asimismo, en el supuesto de existir contaminación cruzada. El proveedor de productos libres de gluten debe observar las buenas prácticas de manufactura establecidas para la elaboración y control de los productos, y obrar con extrema diligencia arbitrando todos los medios a su alcance para evitar la contaminación de los mismos. En el caso de que ella acontezca, debe informarlo a los interesados.

El hecho de ser o no ser un bien libre de gluten es una característica esencial del producto que debe ser informada al consumidor celíaco (art. 4 , Ley 24.240). Asimismo, por imperio de la ley 26.588 los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con todas las exigencias y certificaciones para ser aptos para celíacos, deben llevar impresos en sus envases o envoltorios de forma claramente visible «libre de gluten» y el símbolo oficial. Es más, en este caso se deben publicitar con la leyenda «libre de gluten».

La información cierta y objetiva es fundamental para que el propio enfermo pueda proteger su salud. Poner la información al alcance del celíaco es reconocer el trato digno que merece (art. 8 bis, ley 24.240) contribuyendo en el cuidado de su salud, de su integridad física y de su seguridad (art. 5, ley 24.240), porque todo producto debe ser suministrado en condiciones tales que, utilizados en condiciones previsibles y normales de uso, no representen peligro alguno para la salud o integridad física de los consumidores.

No indicar que es un producto libre de gluten, como no avisar la presencia de gluten en el que lo tenga, es omitir información relevante, infringiendo tanto la ley 24.240 como la ley 26.588, siendo el proveedor pasible de sanciones y responsabilidad, pero por sobre todo, es contribuir en las complicaciones diarias con las que lidia este particular consumidor.

LA IMPORTANCIA DEL ETIQUETADO ... PROBLEMAS DEL DÍA A DÍA

No existe consenso a nivel internacional respecto de cuándo un alimento debe ser considerado libre de gluten. En el caso de la República Argentina, los alimentos, para ser considerados libres de gluten (sin T.A.C.C), deben contener hasta 10 miligramos por kilo de alimento. En tal supuesto, pueden ser consumidos por pacientes celíacos.

Argentina es en uno de los países con el más alto estándar de calidad alimentaria para los enfermos celíacos. En la mayoría de las naciones el valor es de hasta 20 miligramos por kilo de alimento.

Ello será beneficioso para el publico afectado en la medida en que existan productos que reúnan tal recaudo en el mercado (es decir que la exigencia legal sea materializable y no torne inexistentes a los productos clasificados libres de gluten en el país) y que esa cantidad mínima no repercuta desfavorablemente en la salud.

Es exigencia de la ley 25.688 que los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con los requerimientos necesarios para ser considerados libres de gluten, lleven impreso en sus envases o envoltorios de modo claramente visible la leyenda «libre de gluten» con el símbolo oficial correspondiente.

Esta exigencia también la encontramos con relación a los medicamentos libres de gluten, para favorecer la accesibilidad de las personas afectadas a un tratamiento adecuado, eliminando la incertidumbre sobre la composición de aquellos. Deben contener en su caja, envase, etiqueta, rótulo y prospecto la inscripción «contiene gluten» o «libre de gluten», incluyendo además la leyenda «sin T.A.C.C.» con caracteres visibles.

Sin perjuicio de las prescripciones legales, cierto es que el consumidor celíaco se enfrenta a diario con el problema de identificar los productos libres de gluten. Toma el bien que quiere comprar pero del mismo no se desprende información concreta, ello demora y limita las compras como la dieta, toda vez que confiará en aquellos pocos productos que contienen el logo oficial.

El consumidor debe tomar el frasco, el paquete, el pote o caja y poder ver en el envoltorio o envase, si ese bien es libre de gluten, el inconveniente es que ante la ausencia de indicación que así lo diga, el celíaco ha sido instruido en privilegiar la duda inteligente y descartar el producto de su dieta.

ENTONCES DECIMOS ...

La celiaquía es una enfermedad contemporánea que afecta a un universo creciente de personas. La evolución en el registro social, económico y legal de la misma es apremiante.

Su tratamiento de por vida presenta la particularidad de vincularse directamente con la adquisición de determinada categoría de bienes, los libres de gluten, que por el momento es escasa y costosa.

El cambio sideral que plantea el tratamiento es un gran desafío no solo por el costo de los alimentos sino, fundamentalmente, por la dificultad en encontrarlos. Sobre todo tener certeza de haberlos encontrado.

Esta patología influye de manera terminante en la vida de quien la padece, modificando su alimentación, su cotidianeidad, sus hábitos, sus costumbres, sus gustos. El entorno familiar debe adaptarse. Todos deben reeducarse a fin de que el afectado pueda llevar una vida con normalidad.

Las complicaciones y limitaciones que enfrentan los celíacos a diario suelen tener como causa la falta de consideración en general de sus necesidades en los más diversos órdenes de la vida, desde la producción de bienes libres de gluten, la ausencia de ellos en los mercados (la mayoría se adquiere en establecimientos especiales), la anomia informativa en los productos, llegando a la ausencia de regulación legal y control estatal suficiente.

Los seres humanos por naturaleza somos seres sociables y vivimos de contactarnos con el entorno. No hay reunión, ni visita, ni salida en la que falte la comida, si no ha sido directamente el motivo del encuentro. Fundamentalmente la comida es lo que hace al celíaco ser consciente de la enfermedad que padece, allí se centran sus limitaciones y la lucha por proteger su calidad de vida.

Una experiencia cotidiana, e inevitable atento a las exigencias de la vida moderna, como comer fuera de casa puede llegar a ser una actividad de riesgo. Tener que avisar que se es celíaco sea en el colegio, en la oficina, en un restaurant (son aún muy pocos, aunque en crecimiento, los establecimientos que cuentan con platos aptos para celíacos) o reunión de amigos, laboral o social, suele ser incómodo, tanto como ir a lo seguro y llevar una vianda.

El común de la gente no suele entender el tenor de la enfermedad, la extrema delicadeza de la contaminación cruzada como la necesidad imperiosa de la dieta estricta libre de gluten, por ello es habitual escuchar «... mañana te cuidás, no te va a pasar nada por un día.» como si se tratara de una dieta meramente voluntaria, estética, divorciada del cuidado de la salud de quien padece.

Cada vez que una persona dice que es celíaca, la explicación de la enfermedad y de la experiencia propia invade la atención del auditorio.

Pero estos avatares no quedan ahí, un celíaco debe conformarse con comer alimentos e ingerir bebidas que naturalmente carecen de gluten y confiar en los pocos que informan en el rotulado o envoltorio que son libres de gluten, aunque eso no sea garantía. Ellos son muchos más caros que sus pares con gluten pero se los debe adquirir porque hacen a su tratamiento, el cuidado de su salud lo exige.

El consumidor celíaco, como vemos, pese al innegable avance en la culturización celíaca tanto a nivel social como legal, sigue padeciendo no solo física y personalmente, sino también socialmente el llevar estrictamente el tratamiento de por vida, su dieta libre de gluten.

¿Vulnerable el consumidor celíaco? Vaya que lo es ... Pese al importante bagaje de derechos (como paciente, como celíaco, como consumidor) que hoy ya detenta (y se espera siga en evolución), pese a que poco a poco la enfermedad se va abriendo paso y marcando presencia, el mercado le da la espalda con ausencia de pluralidad de productos aptos y de información esencial, con costos altísimos, el sector productor no llega a ver la importancia de este nicho de mercado creciente que demanda bienes y cuidados diferenciales; la sociedad tiene un nimio registro y complica con sus interrogantes agotadores, el Estado con las deudas en materia de regulación legal, control y fomento al sector productor de bienes libres de gluten ... sería bueno dejar de ver a la enfermedad celíaca como algo ajeno, de otros, por que no hay dudas de que está cerca, esta al lado... forma parte de la realidad actual como todos nosotros. (*)

Por María Eugenia D’Archivio
Vicepresidenta

(*) Publicado por Microjuris.com